Persoonlijk – Life With Astrid

Vandaag wil ik een heel persoonlijke blog met je delen. Een blog over mijn diagnosetraject autisme als volwassene. Zeker bij vrouwen is het niet vreemd dat een diagnose pas laat wordt gesteld. Dat komt omdat vrouwen over het algemeen goed zijn in het maskeren, dus het verbergen van de kenmerken van autisme. Dit doen we zonder dat we het zelf doorhebben. Vaak wordt autisme daarom niet in de kindertijd ontdekt en denkt men eerder dat je gewoon wat onzeker en verlegen bent. Ook zijn de speciale interesses vaak minder opvallend dan bij mannen. Met dit blog wil ik een inkijk geven in hoe het traject bij mij te werk ging. Hopelijk kan ik iemand die op de wachtlijst staat met dezelfde hulpvraag hiermee deels geruststellen. Want als mensen met (vermoedelijk) autisme ergens moeite mee hebben, is het onduidelijkheid.

Wat vooraf ging

Vanwaar kwam het vermoeden dat ik autisme had?
In maart 2021 kwam de documentaire uit van Vet Gezellig genaamd “Mijn Vriendin Heeft Autisme”. Een documentaire waarin ik veel herkenning vond. Toch vond ik het destijds niet nodig om iets van een diagnosetraject in te gaan. Ik ben dan wel een paar keer in mijn leven vast gelopen, maar het ging nu toch goed?! Daarnaast merkte ik dat er veel overlap was met HSP (hoogesensitief persoon), en ik noemde mezelf sinds mijn twaalfde (2002) al HSP’er, dus ik zal wel gewoon hoogsensitief zijn, toch? Een HSP diagnose bestaat überhaupt niet in de DSM-5 dus dat kon ik alleen van mezelf vermoeden.

Toch gebeurde het amper anderhalf jaar later: ik kwam overwerkt thuis te zitten. Dat kan iedereen gebeuren natuurlijk, maar is dat normaal voor iemand die het gewoon erg gezellig heeft op werk, een contract van 17,5 uur per week heeft en daarnaast geen andere verplichte dagbesteding heeft? NEE, dat is niet normaal voor een (destijds) 31-jarige gezonde vrouw. Ik ging dus naar de huisarts. Deze vertelde mij inderdaad dat ik overwerkt was, maar aan de hand van een aantal andere vragen kwam hij ook tot een andere mogelijke conclusie: “Heb jij ooit wel eens aan autisme gedacht?”. Ik kreeg de taak mee om me er verder in te verdiepen en dacht terug aan de tijd dat ik die documentaire keek en veel herkenning vond. Ik zette alles voor mezelf op een rijtje en maakte een afspraak bij de praktijkondersteuner die mij vervolgens zou doorverwijzen voor een diagnosetraject.

Het diagnosetraject

De verwijzing
Het was juni 2022 toen ik bij de POH-GGZ te horen kreeg dat ik een doorverwijzing zou krijgen. Ik hoorde echter niks. Het was complete radiostilte. Tot ik in oktober (ik ben nogal afwachtend, want hoe pak je zoiets aan, help!?) eens aan de bel trok van: hoe zit dit? Helaas bleek het zo te zijn dat ze mijn doorverwijzing waren vergeten. Auw. Vier maanden voor niks gewacht, en deels aan mezelf te danken omdat ik niet aan de bel trok. In ieder geval, in november was alles geregeld en was mijn verwijzing binnen bij SARR Rotterdam.

De telefonische intake bij SARR
Op een dinsdagmorgen rond 11 uur kreeg ik een telefoontje. Een onbekend nummer neem ik normaal nooit op, maar ik had een vreemd voorgevoel. Yep, het was dus SARR. Of ik even mijn halve levensverhaal via de telefoon wilde delen. Ten eerste vond ik het nogal wat dat een gespecialiseerd centrum voor autisme diagnose je op een compleet onverwacht opbelt, en daarnaast vond ik het ook nogal wat dat ik dit telefonisch moest gaan doen. Veel mensen met autisme hebben moeite met telefonisch contact en al zeker met onbekenden. Maar hé, ik deed mijn levensverhaal. Ik kreeg al gauw te horen dat ik niet complex genoeg was voor SARR, en de wachtlijsten waren daar toch enorm lang, dus het advies was om me te laten doorverwijzen naar Indigo. Indigo heeft een kortere wachttijd (zo’n 3 maanden tot een half jaar) en is puur voor diagnose. Deze hebben wel korte lijnen met SARR waardoor er na diagnose snel gestart kan worden met bepaalde “behandelingen”. (Autisme kan je natuurlijk niet behandelen, maar je kan door middel van bepaalde therapievormen wel handvatten krijgen)

Toen kon het wachten beginnen..
De maanden streken voorbij, 3 maanden, 4 maanden, 5 maanden… en toen kreeg ik in mei een telefoontje dat er een plek vrij was. Helaas op korte termijn en een tijdstip dat écht niet mogelijk was, dus deze kans heb ik even aan me voorbij laten gaan. Gelukkig duurde het nog geen maand tot ik weer een telefoontje kreeg. Ik mocht eind juni op het eerste intakegesprek komen. De spanning vooraf was enorm groot, want je weet net wat je moet verwachten. Mijn hoofd draaide overuren, van “wat gaan ze vragen?” tot “Wat als ik iets belangrijks vergeet te zeggen?”.

Hoe ging de diagnose te werk?
Het eerste gesprek was eigenlijk dus een soort intake gesprek, of er écht voldoende indicatie was om het diagnosetraject direct te starten. Na dat intakegesprek zou ik dus niet wekenlang meer hoeven wachten want de andere gesprekken zouden direct ingepland worden. Heel fijn!

Bij Indigo krijg je een 6-tal gesprekken waarvan de eerste dus de intake is en de laatste de diagnose. De gesprekken waren om de week. Je krijgt geen intelligentietesten, maar er wordt puur in gesprek gegaan over wie je bent, waar je tegenaan loopt en hoe je in het verleden was. Er wordt dus heel diep gegraven in je jeugd. Persoonlijk voelde ik mezelf heel vertrouwd bij de psycholoog. Ze luisterde goed en nam geen conclusies. Ze stelde de vragen erg duidelijk, herhaalde sommige vragen een week later nog even bewust om te kijken of we het al besproken hadden. Het was wel duidelijk dat zij het gesprek leidde.

Tijdens een gesprek is het de bedoeling dat je een of beide ouders meeneemt, maar het staat je tijdens de andere gesprekken vrij om ook een ander persoon mee te nemen. In die gesprekken gaat het echt puur om jou. Ondanks dat autisme deels genetisch bepaald kan zijn, worden er geen vragen gesteld als “Heeft u zelf wel eens overwogen om u te laten onderzoeken nu uw dochter hiervoor heeft gekozen?”. Hier was ik stiekem namelijk best bang voor, aangezien mijn vader ook aan een hoop kenmerken voldoet maar er absoluut niks van moet weten om zichzelf te onderzoeken (wat hem goed recht is natuurlijk!). Tijdens het diagnostische gesprek raadde ze sowieso aan om iemand mee te nemen. Vier oren horen meer dan twee. Na het laatste niet-diagnostische gesprek krijg je nog een email met vragenlijst die je zelf invult, en vervolgens nog een persoon in je omgeving die dichtbij je staat. Ook dit wordt meegenomen in de beslissing of je uiteindelijk wel of geen autisme blijkt te hebben.

De gesprekken heb ik als zeer positief ervaren, maar wel érg vermoeiend. Het is niet niks om elke keer een uur lang in je geheugen te moeten graven en te moeten praten met iemand die je eigenlijk totaal niet kent.

Het laatste gesprek, de diagnose!
De zenuwen voor het laatste gesprek vielen bij mij bijzonder mee. Ik had gedacht dat ik heel zenuwachtig zou zijn en de hele nacht niet zou slapen, maar integendeel sliep ik als een roos. Die dag nam ik mijn zusje mee. Ik heb haar speciaal gekozen omdat zij zelf in de GGZ werkt en daardoor bepaalde informatie beter kan tot haar kan nemen.

In het gesprek kreeg ik de keuze of ik eerst de uitslag wilde en daarna een uitgebreide bespreking, of omgekeerd. Ik koos voor het eerste. Gooi het er maar uit, dan weet ik waar ik aan toe ben. Toen volgde de woorden: “Ik denk inderdaad dat jij autisme hebt”. Het kwam niet als een schok voor mij, maar ik moest het toch laten bezinken. Nog steeds trouwens. Ik heb van meerdere mensen gehoord dat het soms pas na een paar weken tot je doordringt.

Na de uitslag gingen we er dieper op inzoomen. Er zijn dus een aantal criteria waaraan je moet voldoen om de diagnose autisme te krijgen. Onderdeel 1 gaat over tekorten in de sociale communicatie en interactie. Deze heeft drie punten waarbij je aan alle 3 de criteria moet voldoen. Onderdeel 2 gaat over beperkte herhalende gedragspatronen en beperkte interesses en activiteiten. Daar moet je aan 2 van de 4 punten voldoen. Daarnaast moet ook blijken dat deze punten zich al voordeden in je vroege jeugd. De reden daarvan is dat de sociale tekorten ook kunnen zijn ontstaan doordat je bijvoorbeeld gepest kan zijn op school. Dus concrete voorbeelden van hoe je als peuter was, kunnen beslissen of je wel of geen autisme hebt. Ook is een punt dat je een hulpvraag “moet” hebben, maar dat heeft zo goed als iedereen die daar voor een diagnose gaat. Dat doe je niet voor je lol, maar omdat je op bepaalde vlakken vast lijkt te lopen. De volledige lijst met criteria kan je vinden op de website van de NVA.

Hoe nu verder?

Ik schrijf deze blog een paar dagen na mijn diagnose, waardoor ik zelf nu ook nog weinig kan zeggen over het “hoe nu verder”. Ik krijg aankomende vrijdag, óf pas over 3 weken mijn verslag opgestuurd via zorgmail. Dit komt omdat de psycholoog dus drie weken op vakantie gaat. Ik vind dat persoonlijk eigenlijk wel fijn, want dat geeft mij goed de tijd om eerst alles te laten bezinken en goed na te denken over waar ik hulp bij nodig heb.

Persoonlijk denk ik aan een jobcoach. De zoektocht naar passend werk vind ik echt doodeng, maar ik weet dat dit wel enorm belangrijk is voor mijn duurzame inzetbaarheid op de arbeidsmarkt. Ook denk ik dat cognitieve gedragstherapie me kan helpen om mijn negatieve gedachtengang te ‘ordenen’ en op een andere manier te leren bekijken. Ik ben namelijk heel goed in mezelf naar beneden praten. 😉

Al met al mag ik van geluk spreken dat het totale traject van begin tot einde net wat langer dan een jaar heeft geduurd, waarvan ik die eerste vier maanden voor niks wachten eigenlijk niet eens hoor mee te tellen. Als “Ik wil alles zelluf doen” persoon ben ik trots op mezelf dat ik de stap heb gewaagd om hulp te zoeken vorig jaar. Op naar een betere toekomst.

Juni. Bijna halverwege 2023, en maar een handje blogposts geschreven. En eerlijk, ik heb geen van alle blogposts gedeeld op mijn Instagram of andere sociale media platforms. Op dit moment hou ik het bloggen een beetje voor mezelf, ofzo. Hierbij toch een korte recap van de afgelopen maanden.

Maart.
In maart was mijn laatste blogpost de vlog van de City Pier City 5km. Na de City Pier City wilde ik mezelf wagen aan een 10km schema. Ja, amper een maand voor de wedstrijd. Niet mijn slimste beslissing, en eentje die uiteindelijk ook niet was gelukt. Ik heb één week een schema gedaan via de Garmin app, waar een fout in bleek te zitten met het omrekenen van kilometers naar miles. Volgens dat schema zou ik in week 7 zo’n 20x800m moeten lopen met nog wandelblokjes tussendoor. Dat zou neerkomen op een halve marathon(!!) in 10km schema. Da’s niet helemaal de bedoeling. Daarna heb ik nog een paar weken Start To Run geprobeerd, maar wederom vond ik dat schema véél te eentonig.

April.
De drukte op werk is officieel begonnen. De periode waarin ik vorig jaar keihard uitviel. Dit jaar wilde ik dat voorkomen, dus heb ik de afspraak kunnen maken dat ik uiterlijk om 12:30 naar huis kon. Gelukkig heb ik daar amper gebruik van hoeven te maken en viel de piek oprecht mee in vergelijking met vorig jaar.

Begin april stond gelijk de kwart marathon op het programma. Race day was koud en lichtelijk nat. Niet het weer wat ik alle voorgaande edities heb meegemaakt. Wél ideaal loopweer! Ik heb een lekker PR in de pocket gekregen, ondanks dat ik maar 3 weken half getraind had. Heerlijk gevoel was dat! Eind april sloeg opeens de warmte toe en liep ik nog een 5km wedstrijd samen met Maike, iemand die ik ken via Instagram en heel toevallig in de buurt blijkt te wonen. Een wedstrijd van een atletiekvereniging is trouwens wel weer een hele nieuwe ervaring. Je merkt dat de deelnemers véél meer loopervaring en snelheid hebben. We eindigden van de hardlopers bijna als laatste, maar het belangrijkste is dat we genoten hebben! Deze wedstrijd was trouwens voor het goede doel: Make A Memory. Stadsgenoot Jeffrey Duyvestein is op de hele vroege ochtend van het evenement begonnen aan een 105km lange ultra run om geld op te halen voor dit prachtige doel. Diep respect voor deze prestatie! Als ik het goed heb begrepen komt er nog een mini docu/aftermovie aan.

Mei.
Mei was de maand waarin ik begon met een nieuw trainingsschema. Het endurance schema van Have A Good Run. Ik heb al tweemaal eerder een schema op dat website besteld, en was ervan overtuigd dat dit weer een succes zou worden. Het schema? Dat is absoluut een goed schema! Al denk ik dat ik, gezien de drukte die ik ervaar op werk, toch beter had kunnen kiezen voor het “Chronisch tijdgebrek” schema. Maar, al doende leert men. Ik bekijk per week welke trainingen ik wel of niet doe en bewaar verder het schema lekker voor de periode na de halve marathon. Misschien wel leuk ter voorbereiding van de Bruggenloop! Voor nu was het in mei even “too much”.

In Mei heb ik trouwens nog een wedstrijd gelopen, de Omloop in Ter Heijde, waarbij een groot deel van de route over het strand ging. Uitdagend, want ik had nog nooit over het strand hardgelopen. Neem daar na kilometer één een flinke stortbui met onweer bij, en het werd de meest uitdagende loop die ik ooit had gelopen. 😉

En dan is het juni.
De maand dat ik jarig ben (33!!!). De maand dat de drukte op werk tot zijn einde begint te komen. De maand waarin ik straks heerlijk twee weken vakantie heb. Ik blijf gewoon thuis, maar die rust heb ik even nodig. Het hardlopen, ga ik vanaf half juni weer opbouwen van 2 naar 3 a 4 keer per week. Mijn halve marathon schema (die ik wederom via Have A Good Run heb gekocht) begint begin juli en duurt welgeteld 15 weken!! Als dat geen goede voorbereiding is, weet ik het ook niet. Ik heb er in ieder geval heel veel zin in om weer te knallen!

Wat zijn jouw plannen de komende maanden?

De tijd vliegt. Had ik een paar maanden geleden nog stiekem het goede voornemen om actief te bloggen, is daar natuurlijk weer niets van terecht gekomen. Het leven van een mogelijke autist met energiegebrek die met bloggen maar niet in hyperfocus modus lijkt te komen, laten we maar zeggen. 😉 Maar hé, het is nooit te laat om wel te starten met “goede voornemens”, dus hierbij een nieuwe poging.

De afgelopen maanden zijn als een soort waas voorbij gegaan. De lente staat intussen voor de deur (al is daar qua temperatuur nog niet veel van te merken). Ik werk nog steeds op de bloemenveiling, ben nog steeds niet begonnen met krachttraining en sta -eindelijk bevestigd- op de wachtlijst voor een psycholoog. Tot zover is er dus weinig terecht gekomen van mijn ambitieuze plannen. Maar maart is niet te laat. In mijn vrije tijd ben ik op dit moment vooral bezig met lezen en Hogwarts Legacy spelen (I LOVE IT!). Met boeken lezen/luisteren ga ik als een speer, vooral omdat ik audioboeken heb ontdekt en ik daar in het OV de concentratie wel voor heb. Soms luister ik met gemak 2 boeken per week, terwijl ik voor een boek lezen veel meer energie nodig heb. In dit tempo kan ik mijn 20 boeken in 2023 doel wel verdubbelen!

Ook is er superduper positief nieuws: ik heb voor het eerst in mijn hardlopende leven een trainingsschema zo goed als afgerond. Dat moest ook wel, want anders ga ik eind dit jaar natuurlijk die halve marathon niet halen. Ik heb het oude 0-5km schema van Have A Good Run gebruikt. Mijn trainingsweken heb ik de laatste maanden trouwens bewust niet gedeeld, omdat ik dus “bang” was dat ik weer op zou geven. Maar morgen ga ik eruit voor week 9, training 2. Mijn conditie is honderd stappen vooruit gegaan, ik voel mezelf fitter, en ik ben er van overtuigd dat ik op zondag 12 maart een dik persoonlijk record ga lopen op de 5km tijdens de City Pier City! Voor de 10km in april heb ik tegen die tijd nog niet genoeg getraind, maar hopelijk kan ik de hoeveelheid spierpijn wel enigszins beperken met mijn intussen prima basis.

Eigenlijk heb ik op dit moment weinig nieuws te vermelden. Mijn hoofd is een kleine chaos, maar ik voelde gewoon de behoefte om een korte update te geven. 🙂 Hoe is jouw eerste kwartaal tot nu toe?

First of all, een gelukkig nieuwjaar voor iedereen! Een nieuw jaar, nieuwe maand, nieuwe dag. Een goede reden voor een schone lei voor velen. Mocht je nou gewoon lekker op oude voet verder willen gaan, ook prima. Uiteindelijk is het net als ieder andere dag natuurlijk!

Vandaag wil ik ingaan op mijn nieuwe doelen voor dit jaar. Ik hoop dat ik ze enigszins realistisch kan houden!

Een halve marathon hardlopen. Dat ik de 5km en de 10km kan hardlopen, is geen verrassing. Dit lukt me ook met een gebrek aan training. Langere afstanden zijn alleen niet zo handig wanneer je erg veel last hebt van periodes on/off hardlopen. Een doel die hier dus aan verbonden staat, is dus structureel 3x per week hardlopen. De halve marathon waar ik voor wil gaan zijn óf de halve marathon van Rotterdam, of de halve marathon van Eindhoven. Maar wie weet lukt het me om beide te doen. 😉
Een doel die ook aan bovenstaand doel gekoppeld staat, is structureel aan krachttraining doen om blessures zo veel mogelijk te voorkomen. Of dit nou 1x of 2x per week is, of elke dag een klein beetje werken aan mijn stabiliteit, maakt me niet uit. Als ik er maar wekelijks aan werk.
Een diagnose krijgen van mijn problemen. Eigenlijk loop ik sinds 2006 al structureel vast op diverse vlakken. Ik heb hier nooit hulp voor gehad omdat ik misschien iets te goed was in dingen verbergen voor anderen en mezelf naar beneden praten, omdat anderen het vást erger hebben dan ik het heb. In 2022 heb ik mijn eerste stap naar de hulpverlening gezet, maar nu sta ik zeker nog tot maart op de wachtlijst.
Een andere baan zoeken. Ik werk nu al bijna 6 jaar als bloemenveilingmeisje en ondanks dat mijn collega’s allemaal heel leuk zijn en het werk niet het slechtste werk is wat ik me kan voorstellen, weet ik dat een baan met reguliere werktijden en kleinschaligere groep aan collega’s beter bij me past. Om 3:45 ‘s nachts opstaan is gewoon funest voor je sociale leven, ookal krijg je vrije middagen ervoor terug.
Plannen, plannen, plannen! Ik ben opzich wel goed in plannen, maar ik heb door overprikkeling en faalangst vaak moeite om mezelf eraan te houden. Ik heb op Black Friday een daily digital Passion Planner gekocht om mezelf daarmee op weg te helpen. Fatsoenlijke week planningen maken is me nog een stap te ver omdat ik het lastig vind om in te schatten waar ik over 5 dagen energie voor ga hebben, maar de avond van te voren/’s morgens een planning maken voor de dag zelf is een stap die ik voor mezelf wel moet maken om structuur te behouden.
20 boeken lezen. Een jaarlijks terugkomend doel die me meestal ook wel lukt. Dit is tevens een doel die ik gedurende het jaar omhoog kan stellen. In 2022 had ik hem bijvoorbeeld op 15 staan, maar heb ik hem in december nog verhoogd naar 20 omdat ik door middel van luisterboeken opeens twee boeken “tegelijkertijd” kon lezen/luisteren. Mijn hoofd kan die twee dingen wel scheiden, waar dat met twee leesboeken niet gaat. Onderweg luister ik liever, thuis lees ik liever.
Op mezelf wonen. Nu is dit een doel waar ik zelf minimale invloed op heb. (Stomme wachtlijsten van de sociale huur) Maar, dromen kan altijd. 🙂
Minder sociale media gebruiken. Ik denk dat dit anno 2022 een heel cliché is om als doel neer te zetten, want de halve wereld en ik zijn verslaafd aan sociale media. Het is als roken, je komt er niet zo makkelijk vanaf. Meer timers, minder schermtijd. Oké?

Tot zover mijn doelen voor 2023. Heb jij nog een leuk of bijzonder doel voor dit jaar? Laat hem vooral achter in de comments.

Het is alweer de laatste dag van 2022. Een bijzonder jaar, dat helaas niet zo positief is uitgevallen als alle voorgaande jaren. Zulke jaren horen er helaas bij, andere jaren kan het alleen maar weer beter gaan. Vandaag maak ik een kort lijstje met de gebeurtenissen van dit jaar. Natuurlijk voeg ik er ook wat positieve momenten aan toe. Morgen komt er een blogpost online met juist weer mijn doelen voor 2023.

2022, dat was het jaar dat…

Mijn moeder langzaam maar zeker weer opkrabbelde na haar CVA van 2021. We hebben in 2022 heel wat kilometers samen kunnen wandelen, of het nou met een rollator of met een stok was, ze dééd het toch maar even!
De regels werden versoepeld en steeds meer dingen weer mochten. De wereld werd weer een stukje losser en minder angstig.
Ik het voor elkaar kreeg om twee keer COVID te krijgen in drie maanden tijd. De eerste keer was best pittig, waardoor ik helaas de kwart marathon moest missen en mijn conditie echt weer tot niveau nul was gezakt.
Ik overwerkt thuis kwam te zitten en daardoor het balletje is gaan rollen naar de basispsycholoog, waar ik in 2023 een onderzoek ga krijgen naar of ik wel of geen autisme heb (en zo niet, wat wél?)
Mijn relatie uit ging. Eigenlijk is het vooral een verwarrende break. Sinds die tijd woon ik in ieder geval weer volledig thuis, ik kon het niet meer aan om 4x per week heen en weer te reizen.
Ik nog steeds voor een groot deel thuis woonde. Ik hoop in 2023 toch écht het huis uit te kunnen.
Ik zo’n 20 boeken heb gelezen en geluisterd. Het was een goed leesjaar, ondanks dat ik daar een tijd weinig energie voor heb gehad.
Ik met mijn beste vriendin naar België ging naar de Harry Potter, A Forbidden Forest Experience.
Ik voor het eerst sinds 2018 weer naar een concert ben gegaan. Twee zelfs. En volgend jaar staan er nog meer op de planning!
Ik ondanks alle hardloop tegenslagen alsnog twee 5km wedstrijden heb gelopen en ik stiekem durf te zeggen dat ik in 2023 toch écht een halve marathon wil gaan lopen!
Ik voor het eerst sinds 2015 weer in een kerstmannenpak hard ben gaan lopen.
Mijn oudjaarsplannen spontaan werden gecancelled, en ik me daar de laatste week van het jaar héél rot om heb gevoeld.

Ik noem het vooral een bewogen jaar. Meer kan ik er niet van maken. 🙂 Anyway, hoe was jóúw jaar?

Mijn autisme diagnose als volwassene

It’s been a while..

En dan is het alweer maart.

Happy 2023! Mijn doelen.

2022, Het Jaar Dat…