
Vandaag wil ik een heel persoonlijke blog met je delen. Een blog over mijn diagnosetraject autisme als volwassene. Zeker bij vrouwen is het niet vreemd dat een diagnose pas laat wordt gesteld. Dat komt omdat vrouwen over het algemeen goed zijn in het maskeren, dus het verbergen van de kenmerken van autisme. Dit doen we zonder dat we het zelf doorhebben. Vaak wordt autisme daarom niet in de kindertijd ontdekt en denkt men eerder dat je gewoon wat onzeker en verlegen bent. Ook zijn de speciale interesses vaak minder opvallend dan bij mannen. Met dit blog wil ik een inkijk geven in hoe het traject bij mij te werk ging. Hopelijk kan ik iemand die op de wachtlijst staat met dezelfde hulpvraag hiermee deels geruststellen. Want als mensen met (vermoedelijk) autisme ergens moeite mee hebben, is het onduidelijkheid.
Wat vooraf ging
Vanwaar kwam het vermoeden dat ik autisme had?
In maart 2021 kwam de documentaire uit van Vet Gezellig genaamd “Mijn Vriendin Heeft Autisme”. Een documentaire waarin ik veel herkenning vond. Toch vond ik het destijds niet nodig om iets van een diagnosetraject in te gaan. Ik ben dan wel een paar keer in mijn leven vast gelopen, maar het ging nu toch goed?! Daarnaast merkte ik dat er veel overlap was met HSP (hoogesensitief persoon), en ik noemde mezelf sinds mijn twaalfde (2002) al HSP’er, dus ik zal wel gewoon hoogsensitief zijn, toch? Een HSP diagnose bestaat überhaupt niet in de DSM-5 dus dat kon ik alleen van mezelf vermoeden.
Toch gebeurde het amper anderhalf jaar later: ik kwam overwerkt thuis te zitten. Dat kan iedereen gebeuren natuurlijk, maar is dat normaal voor iemand die het gewoon erg gezellig heeft op werk, een contract van 17,5 uur per week heeft en daarnaast geen andere verplichte dagbesteding heeft? NEE, dat is niet normaal voor een (destijds) 31-jarige gezonde vrouw. Ik ging dus naar de huisarts. Deze vertelde mij inderdaad dat ik overwerkt was, maar aan de hand van een aantal andere vragen kwam hij ook tot een andere mogelijke conclusie: “Heb jij ooit wel eens aan autisme gedacht?”. Ik kreeg de taak mee om me er verder in te verdiepen en dacht terug aan de tijd dat ik die documentaire keek en veel herkenning vond. Ik zette alles voor mezelf op een rijtje en maakte een afspraak bij de praktijkondersteuner die mij vervolgens zou doorverwijzen voor een diagnosetraject.
Het diagnosetraject
De verwijzing
Het was juni 2022 toen ik bij de POH-GGZ te horen kreeg dat ik een doorverwijzing zou krijgen. Ik hoorde echter niks. Het was complete radiostilte. Tot ik in oktober (ik ben nogal afwachtend, want hoe pak je zoiets aan, help!?) eens aan de bel trok van: hoe zit dit? Helaas bleek het zo te zijn dat ze mijn doorverwijzing waren vergeten. Auw. Vier maanden voor niks gewacht, en deels aan mezelf te danken omdat ik niet aan de bel trok. In ieder geval, in november was alles geregeld en was mijn verwijzing binnen bij SARR Rotterdam.
De telefonische intake bij SARR
Op een dinsdagmorgen rond 11 uur kreeg ik een telefoontje. Een onbekend nummer neem ik normaal nooit op, maar ik had een vreemd voorgevoel. Yep, het was dus SARR. Of ik even mijn halve levensverhaal via de telefoon wilde delen. Ten eerste vond ik het nogal wat dat een gespecialiseerd centrum voor autisme diagnose je op een compleet onverwacht opbelt, en daarnaast vond ik het ook nogal wat dat ik dit telefonisch moest gaan doen. Veel mensen met autisme hebben moeite met telefonisch contact en al zeker met onbekenden. Maar hé, ik deed mijn levensverhaal. Ik kreeg al gauw te horen dat ik niet complex genoeg was voor SARR, en de wachtlijsten waren daar toch enorm lang, dus het advies was om me te laten doorverwijzen naar Indigo. Indigo heeft een kortere wachttijd (zo’n 3 maanden tot een half jaar) en is puur voor diagnose. Deze hebben wel korte lijnen met SARR waardoor er na diagnose snel gestart kan worden met bepaalde “behandelingen”. (Autisme kan je natuurlijk niet behandelen, maar je kan door middel van bepaalde therapievormen wel handvatten krijgen)
Toen kon het wachten beginnen..
De maanden streken voorbij, 3 maanden, 4 maanden, 5 maanden… en toen kreeg ik in mei een telefoontje dat er een plek vrij was. Helaas op korte termijn en een tijdstip dat écht niet mogelijk was, dus deze kans heb ik even aan me voorbij laten gaan. Gelukkig duurde het nog geen maand tot ik weer een telefoontje kreeg. Ik mocht eind juni op het eerste intakegesprek komen. De spanning vooraf was enorm groot, want je weet net wat je moet verwachten. Mijn hoofd draaide overuren, van “wat gaan ze vragen?” tot “Wat als ik iets belangrijks vergeet te zeggen?”.
Hoe ging de diagnose te werk?
Het eerste gesprek was eigenlijk dus een soort intake gesprek, of er écht voldoende indicatie was om het diagnosetraject direct te starten. Na dat intakegesprek zou ik dus niet wekenlang meer hoeven wachten want de andere gesprekken zouden direct ingepland worden. Heel fijn!
Bij Indigo krijg je een 6-tal gesprekken waarvan de eerste dus de intake is en de laatste de diagnose. De gesprekken waren om de week. Je krijgt geen intelligentietesten, maar er wordt puur in gesprek gegaan over wie je bent, waar je tegenaan loopt en hoe je in het verleden was. Er wordt dus heel diep gegraven in je jeugd. Persoonlijk voelde ik mezelf heel vertrouwd bij de psycholoog. Ze luisterde goed en nam geen conclusies. Ze stelde de vragen erg duidelijk, herhaalde sommige vragen een week later nog even bewust om te kijken of we het al besproken hadden. Het was wel duidelijk dat zij het gesprek leidde.
Tijdens een gesprek is het de bedoeling dat je een of beide ouders meeneemt, maar het staat je tijdens de andere gesprekken vrij om ook een ander persoon mee te nemen. In die gesprekken gaat het echt puur om jou. Ondanks dat autisme deels genetisch bepaald kan zijn, worden er geen vragen gesteld als “Heeft u zelf wel eens overwogen om u te laten onderzoeken nu uw dochter hiervoor heeft gekozen?”. Hier was ik stiekem namelijk best bang voor, aangezien mijn vader ook aan een hoop kenmerken voldoet maar er absoluut niks van moet weten om zichzelf te onderzoeken (wat hem goed recht is natuurlijk!). Tijdens het diagnostische gesprek raadde ze sowieso aan om iemand mee te nemen. Vier oren horen meer dan twee. Na het laatste niet-diagnostische gesprek krijg je nog een email met vragenlijst die je zelf invult, en vervolgens nog een persoon in je omgeving die dichtbij je staat. Ook dit wordt meegenomen in de beslissing of je uiteindelijk wel of geen autisme blijkt te hebben.
De gesprekken heb ik als zeer positief ervaren, maar wel érg vermoeiend. Het is niet niks om elke keer een uur lang in je geheugen te moeten graven en te moeten praten met iemand die je eigenlijk totaal niet kent.
Het laatste gesprek, de diagnose!
De zenuwen voor het laatste gesprek vielen bij mij bijzonder mee. Ik had gedacht dat ik heel zenuwachtig zou zijn en de hele nacht niet zou slapen, maar integendeel sliep ik als een roos. Die dag nam ik mijn zusje mee. Ik heb haar speciaal gekozen omdat zij zelf in de GGZ werkt en daardoor bepaalde informatie beter kan tot haar kan nemen.
In het gesprek kreeg ik de keuze of ik eerst de uitslag wilde en daarna een uitgebreide bespreking, of omgekeerd. Ik koos voor het eerste. Gooi het er maar uit, dan weet ik waar ik aan toe ben. Toen volgde de woorden: “Ik denk inderdaad dat jij autisme hebt”. Het kwam niet als een schok voor mij, maar ik moest het toch laten bezinken. Nog steeds trouwens. Ik heb van meerdere mensen gehoord dat het soms pas na een paar weken tot je doordringt.
Na de uitslag gingen we er dieper op inzoomen. Er zijn dus een aantal criteria waaraan je moet voldoen om de diagnose autisme te krijgen. Onderdeel 1 gaat over tekorten in de sociale communicatie en interactie. Deze heeft drie punten waarbij je aan alle 3 de criteria moet voldoen. Onderdeel 2 gaat over beperkte herhalende gedragspatronen en beperkte interesses en activiteiten. Daar moet je aan 2 van de 4 punten voldoen. Daarnaast moet ook blijken dat deze punten zich al voordeden in je vroege jeugd. De reden daarvan is dat de sociale tekorten ook kunnen zijn ontstaan doordat je bijvoorbeeld gepest kan zijn op school. Dus concrete voorbeelden van hoe je als peuter was, kunnen beslissen of je wel of geen autisme hebt. Ook is een punt dat je een hulpvraag “moet” hebben, maar dat heeft zo goed als iedereen die daar voor een diagnose gaat. Dat doe je niet voor je lol, maar omdat je op bepaalde vlakken vast lijkt te lopen. De volledige lijst met criteria kan je vinden op de website van de NVA.
Hoe nu verder?
Ik schrijf deze blog een paar dagen na mijn diagnose, waardoor ik zelf nu ook nog weinig kan zeggen over het “hoe nu verder”. Ik krijg aankomende vrijdag, óf pas over 3 weken mijn verslag opgestuurd via zorgmail. Dit komt omdat de psycholoog dus drie weken op vakantie gaat. Ik vind dat persoonlijk eigenlijk wel fijn, want dat geeft mij goed de tijd om eerst alles te laten bezinken en goed na te denken over waar ik hulp bij nodig heb.
Persoonlijk denk ik aan een jobcoach. De zoektocht naar passend werk vind ik echt doodeng, maar ik weet dat dit wel enorm belangrijk is voor mijn duurzame inzetbaarheid op de arbeidsmarkt. Ook denk ik dat cognitieve gedragstherapie me kan helpen om mijn negatieve gedachtengang te ‘ordenen’ en op een andere manier te leren bekijken. Ik ben namelijk heel goed in mezelf naar beneden praten. 😉
Al met al mag ik van geluk spreken dat het totale traject van begin tot einde net wat langer dan een jaar heeft geduurd, waarvan ik die eerste vier maanden voor niks wachten eigenlijk niet eens hoor mee te tellen. Als “Ik wil alles zelluf doen” persoon ben ik trots op mezelf dat ik de stap heb gewaagd om hulp te zoeken vorig jaar. Op naar een betere toekomst.
