Document Your Life – Januari 2024

In 2012 is Lauren begonnen met het project “Document Your Life“. Een project waarbij je iedere maand/kwartaal/jaar (net waar jij je comfortabel bij voelt) stukjes filmt van de lichtpuntjes in je leven en daar een compilatie van maakt. Van 2013 tot 2017 heb ik actief filmpjes gemaakt, alleen is dit in de laatste jaren er doorheen geschoten.

Eind 2023 had ik het idee om weer zulke video’s te maken omdat ik merk dat ik een manier miste in mijn leven om mijn creativiteit te uiten. Ook merkte ik dat ik het harder nodig heb dan ooit om weer wat meer focus te leggen op de lichtpuntjes. Dus, de afgelopen maand heb ik mijn eerste Document Your Life video in jaaaaren tijd gemaakt en deze wil ik hier graag delen.

Helaas is de bedenkster van dit project eind januari komen te overlijden. Lauren had een ernstige vorm van ME wat haar leven ondragelijk maakte. Zij heeft dus de bewuste keuze gemaakt om met behulp van euthanasie tot een vredig levenseinde te komen. Voor wie geïnteresseerd is, Lauren heeft vanaf eind 2022 een blog bijgehouden over het proces naar euthanasie toe. Deze blog kan je hier vinden. Rust in vrede, Lauren.

Beter laat dan nooit: Mijn doelen voor 2024

Beter laat dan nooit: Mijn doelen voor 2024

Het jaar is al bijna een maand onderweg, maar mijn autistische brein had geen ruimte om te bloggen. Dus jawel, op zevenentwintig januari pas mijn eerste blogpost van het jaar, over mijn doelen.

Hardlopen. Op het gebied van hardlopen is mijn doel om een halve marathon te lopen. Vorig jaar heb ik de halve marathon van Amsterdam moeten laten schieten, maar helaas gaat de City Pier City me ook niet lukken door tegenvallende trainingen. Mijn nieuwe doel is de halve marathon in Leiden. De tijdslimiet van drie uur gaat me hopelijk meer rust geven.

Carrière. Ik ben nog steeds werkzaam op dezelfde plek waar ik bijna zeven jaar geleden ook ben begonnen: de bloemenveiling. Ondanks de gezelligheid en vroeg klaar zijn is dit niet houdbaar op de langere termijn. Ik hoop dat ik dit jaar aan de slag kan met een jobcoach vanuit het WMO om een beter passende baan te vinden.

Woning. Helaas ben ik een 33 jarige thuiswonende. Deels door mijn eigen fout, deels ook de verrotte woningmarkt. Feit is, ik wil op mezelf maar kom met vijf inschrijfjaren in deze regio nog net wat tekort. Ik heb er geen invloed op, maar blijven hopen en dromen is nooit een slecht idee.

LONDEN. De afgelopen tien jaar ben ik regelmatig op korte stedentrips geweest in Engeland. Vooral voor concerten. Dit keer ga ik specifiek voor een hardloopevenement en de Harry Potter Studio Tour. Mijn doel is om vooral goed te genieten van een paar dagen op mezelf zijn.

Lezen. Afgelopen jaar heb ik 53 boeken gelezen, maar omdat ik mezelf ook wat meer wil focussen op andere hobbies, heb ik dit naar beneden gesteld naar 25 boeken.

Leuke momenten. Het aller, aller, aller belangrijkste: leuke dingen doen. Alleen, met leuke mensen, maakt niet uit. Genieten van de kleine dingen in het leven en deze vooral niet vergeten ergens te noteren.

Wat zijn jouw doelen voor dit jaar?

Het Grote Doel – Road to Rotterdam Marathon 2025

Het Grote Doel – Road to Rotterdam Marathon 2025

Het klinkt nog zó ver weg, de marathon van Rotterdam in 2025. Tweeduizendenvijfentwintig. Tóch wil ik je meenemen op deze anderhalf jaar durende reis. Want ja, zo lang gaat ‘ie duren. Anderhalf jaar. Ik ga proberen- met duidelijke nadruk op probéren – wekelijks op maandag een blog te plaatsen over mijn trainingen en mijn daarbij horende hersenspinsels. Hierbij de introductie, en vandaag enkel een hoop hersenspinsels!

Ik hoor je denken: je hebt al heel veel 5km en 10km wedstrijden erop zitten en loopt al aardig wat jaren hard. Waarom ga je niet voor een marathon in 2024? Nou, dat kan ik uitleggen:

  1. Ik heb nog geen halve marathon gelopen. Mijn plan was om dit gisteren te doen, in Amsterdam. Helaas is het trainen naar die halve marathon toe niet gegaan zoals ik had gehoopt. Hardlopen blijft een leerproces voor mij.
  2. Ik ben er dus naar mate mijn trainingen vorderde achter gekomen dat ik absoluut niet goed kan trainen in de warmte. Lange afstanden gaan dramatisch als het kwik boven de 20 graden stijgt. Ik moet dus sowieso voor een (halve) marathon in het voorjaar gaan, het liefst in maart of april.
  3. Ik heb snelheid nodig. Ik ben een langzame lopert die verwacht een finishtijd te halen rond de tijd dat de bezemwagen je van het parcours afveegt. Er is natuurlijk absoluut niks mis met de laatste loper zijn tijdens een marathon, ik denk alleen dat ik het persoonlijk lastig vind om continu met de bezemwagen zo dicht op me te lopen. Ik hoop op minstens een half uur speling, dus wil trainen naar een tijd waarmee ik de hele marathon kan finishen in een tijd van 5 uur.
  4. Het jaar 2025 is het precies tien jaar sinds ik mijn eerste stappen in mijn hardloopschoenen zette. Een heel bijzonder jaar voor mij dus.

Wat zijn mijn tussendoelen?
Natuurlijk heb ik tussentijdse doelen. Een hoofddoel als een marathon is niks zonder het in stapjes te verdelen. Ik heb er eigenlijk ‘maar’ drie.

  1. Een halve marathon lopen in maart. Ik weet niet of ik dit in een evenement ga doen, of zelfstandig. Het klinkt misschien raar, maar ik denk dat ik mezelf het beste weet te motiveren als ik er geen tijdsdoel aan vast heb. Ik presteer slechter onder druk, en zeker als ik een specifiek evenement hardop uitspreek. Mocht ik mezelf uiteindelijk alsnog willen inschrijven voor de City Pier City, dan is dat hartstikke prima maar zal ik het niet delen.
  2. Een snellere 10km tijd neerzetten op een evenement. Ik durf mezelf pas voor een marathon in te schrijven als ik de 10km in 1:05:00 kan lopen. Dan weet ik dat mijn basisconditie daar goed genoeg voor is. Ik heb mezelf sowieso ingeschreven voor de kwart marathon in April.
  3. In de zomermaanden leren wennen aan hardlopen in warmer weer, met de focus op korte afstanden. Ik wil in de zomer met een aantal 5km wedstrijden mee gaan doen. Die afstand is voor mij dragelijk met warme temperaturen. Ik loop mezelf dan niet kapot, en ook trainen kan ik op die manier volhouden.

Waar sta ik nu?
Op dit moment ben ik in training voor de Bruggenloop in Rotterdam. Dit is een evenement van 15km, maar wel met veel bruggen, wat het pittig maakt. Ik doe hiervoor een Ten Miles training plan via de app Runna. Ik zit in de derde trainingsweek en loop een week achter, maar dat is niet zo’n groot probleem. De temperaturen gaan dalen dit weekend, dus ik voorzie een fijne trainingsperiode aankomen. Ik evalueer mijn trainingsweken met het boek “Run Your Story” van Japke Janneke. Naast dat ik dit fysieke boekje invul, heb ik er ook een Notion template van gemaakt. Ik kan dit template natuurlijk niet delen in verband met copyrights, maar het werkt voor mij heel fijn om alle data ook op één plek digitaal te hebben. Een schrijfboekje raakt op den duur vol, een digitale versie niet. Ook kan ik deze digitale versie op iedere plek updaten. Direct na een wedstrijd, nog op locatie, of als ik eens op vakantie ben maar geen boek mee wil nemen. Het boekje vind ik in ieder geval héél fijn werken. Ik hoop dat ik met deze tools een voor mijn doen goede tijd kan neerzetten op de Bruggenloop. Ik kijk er in ieder geval naar uit om in kerstsferen te lopen!

Ik ben héél benieuwd of dit doel mij gaat lukken. Zeker in combinatie met mijn vermoeidheid door mijn autisme gaat dit nog een bijzonder proces worden, maar zéker iets wat ik wil bereiken. Tot de volgende update! Wat is jouw lange termijn doel? Laat het weten in de comments!

Mijn autisme diagnose als volwassene

Mijn autisme diagnose als volwassene

Vandaag wil ik een heel persoonlijke blog met je delen. Een blog over mijn diagnosetraject autisme als volwassene. Zeker bij vrouwen is het niet vreemd dat een diagnose pas laat wordt gesteld. Dat komt omdat vrouwen over het algemeen goed zijn in het maskeren, dus het verbergen van de kenmerken van autisme. Dit doen we zonder dat we het zelf doorhebben. Vaak wordt autisme daarom niet in de kindertijd ontdekt en denkt men eerder dat je gewoon wat onzeker en verlegen bent. Ook zijn de speciale interesses vaak minder opvallend dan bij mannen. Met dit blog wil ik een inkijk geven in hoe het traject bij mij te werk ging. Hopelijk kan ik iemand die op de wachtlijst staat met dezelfde hulpvraag hiermee deels geruststellen. Want als mensen met (vermoedelijk) autisme ergens moeite mee hebben, is het onduidelijkheid.

Wat vooraf ging

Vanwaar kwam het vermoeden dat ik autisme had?
In maart 2021 kwam de documentaire uit van Vet Gezellig genaamd “Mijn Vriendin Heeft Autisme”. Een documentaire waarin ik veel herkenning vond. Toch vond ik het destijds niet nodig om iets van een diagnosetraject in te gaan. Ik ben dan wel een paar keer in mijn leven vast gelopen, maar het ging nu toch goed?! Daarnaast merkte ik dat er veel overlap was met HSP (hoogesensitief persoon), en ik noemde mezelf sinds mijn twaalfde (2002) al HSP’er, dus ik zal wel gewoon hoogsensitief zijn, toch? Een HSP diagnose bestaat überhaupt niet in de DSM-5 dus dat kon ik alleen van mezelf vermoeden.

Toch gebeurde het amper anderhalf jaar later: ik kwam overwerkt thuis te zitten. Dat kan iedereen gebeuren natuurlijk, maar is dat normaal voor iemand die het gewoon erg gezellig heeft op werk, een contract van 17,5 uur per week heeft en daarnaast geen andere verplichte dagbesteding heeft? NEE, dat is niet normaal voor een (destijds) 31-jarige gezonde vrouw. Ik ging dus naar de huisarts. Deze vertelde mij inderdaad dat ik overwerkt was, maar aan de hand van een aantal andere vragen kwam hij ook tot een andere mogelijke conclusie: “Heb jij ooit wel eens aan autisme gedacht?”. Ik kreeg de taak mee om me er verder in te verdiepen en dacht terug aan de tijd dat ik die documentaire keek en veel herkenning vond. Ik zette alles voor mezelf op een rijtje en maakte een afspraak bij de praktijkondersteuner die mij vervolgens zou doorverwijzen voor een diagnosetraject.

Het diagnosetraject

De verwijzing
Het was juni 2022 toen ik bij de POH-GGZ te horen kreeg dat ik een doorverwijzing zou krijgen. Ik hoorde echter niks. Het was complete radiostilte. Tot ik in oktober (ik ben nogal afwachtend, want hoe pak je zoiets aan, help!?) eens aan de bel trok van: hoe zit dit? Helaas bleek het zo te zijn dat ze mijn doorverwijzing waren vergeten. Auw. Vier maanden voor niks gewacht, en deels aan mezelf te danken omdat ik niet aan de bel trok. In ieder geval, in november was alles geregeld en was mijn verwijzing binnen bij SARR Rotterdam.

De telefonische intake bij SARR
Op een dinsdagmorgen rond 11 uur kreeg ik een telefoontje. Een onbekend nummer neem ik normaal nooit op, maar ik had een vreemd voorgevoel. Yep, het was dus SARR. Of ik even mijn halve levensverhaal via de telefoon wilde delen. Ten eerste vond ik het nogal wat dat een gespecialiseerd centrum voor autisme diagnose je op een compleet onverwacht opbelt, en daarnaast vond ik het ook nogal wat dat ik dit telefonisch moest gaan doen. Veel mensen met autisme hebben moeite met telefonisch contact en al zeker met onbekenden. Maar hé, ik deed mijn levensverhaal. Ik kreeg al gauw te horen dat ik niet complex genoeg was voor SARR, en de wachtlijsten waren daar toch enorm lang, dus het advies was om me te laten doorverwijzen naar Indigo. Indigo heeft een kortere wachttijd (zo’n 3 maanden tot een half jaar) en is puur voor diagnose. Deze hebben wel korte lijnen met SARR waardoor er na diagnose snel gestart kan worden met bepaalde “behandelingen”. (Autisme kan je natuurlijk niet behandelen, maar je kan door middel van bepaalde therapievormen wel handvatten krijgen)

Toen kon het wachten beginnen..
De maanden streken voorbij, 3 maanden, 4 maanden, 5 maanden… en toen kreeg ik in mei een telefoontje dat er een plek vrij was. Helaas op korte termijn en een tijdstip dat écht niet mogelijk was, dus deze kans heb ik even aan me voorbij laten gaan. Gelukkig duurde het nog geen maand tot ik weer een telefoontje kreeg. Ik mocht eind juni op het eerste intakegesprek komen. De spanning vooraf was enorm groot, want je weet net wat je moet verwachten. Mijn hoofd draaide overuren, van “wat gaan ze vragen?” tot “Wat als ik iets belangrijks vergeet te zeggen?”.

Hoe ging de diagnose te werk?
Het eerste gesprek was eigenlijk dus een soort intake gesprek, of er écht voldoende indicatie was om het diagnosetraject direct te starten. Na dat intakegesprek zou ik dus niet wekenlang meer hoeven wachten want de andere gesprekken zouden direct ingepland worden. Heel fijn!

Bij Indigo krijg je een 6-tal gesprekken waarvan de eerste dus de intake is en de laatste de diagnose. De gesprekken waren om de week. Je krijgt geen intelligentietesten, maar er wordt puur in gesprek gegaan over wie je bent, waar je tegenaan loopt en hoe je in het verleden was. Er wordt dus heel diep gegraven in je jeugd. Persoonlijk voelde ik mezelf heel vertrouwd bij de psycholoog. Ze luisterde goed en nam geen conclusies. Ze stelde de vragen erg duidelijk, herhaalde sommige vragen een week later nog even bewust om te kijken of we het al besproken hadden. Het was wel duidelijk dat zij het gesprek leidde.

Tijdens een gesprek is het de bedoeling dat je een of beide ouders meeneemt, maar het staat je tijdens de andere gesprekken vrij om ook een ander persoon mee te nemen. In die gesprekken gaat het echt puur om jou. Ondanks dat autisme deels genetisch bepaald kan zijn, worden er geen vragen gesteld als “Heeft u zelf wel eens overwogen om u te laten onderzoeken nu uw dochter hiervoor heeft gekozen?”. Hier was ik stiekem namelijk best bang voor, aangezien mijn vader ook aan een hoop kenmerken voldoet maar er absoluut niks van moet weten om zichzelf te onderzoeken (wat hem goed recht is natuurlijk!). Tijdens het diagnostische gesprek raadde ze sowieso aan om iemand mee te nemen. Vier oren horen meer dan twee. Na het laatste niet-diagnostische gesprek krijg je nog een email met vragenlijst die je zelf invult, en vervolgens nog een persoon in je omgeving die dichtbij je staat. Ook dit wordt meegenomen in de beslissing of je uiteindelijk wel of geen autisme blijkt te hebben.

De gesprekken heb ik als zeer positief ervaren, maar wel érg vermoeiend. Het is niet niks om elke keer een uur lang in je geheugen te moeten graven en te moeten praten met iemand die je eigenlijk totaal niet kent.

Het laatste gesprek, de diagnose!
De zenuwen voor het laatste gesprek vielen bij mij bijzonder mee. Ik had gedacht dat ik heel zenuwachtig zou zijn en de hele nacht niet zou slapen, maar integendeel sliep ik als een roos. Die dag nam ik mijn zusje mee. Ik heb haar speciaal gekozen omdat zij zelf in de GGZ werkt en daardoor bepaalde informatie beter kan tot haar kan nemen.

In het gesprek kreeg ik de keuze of ik eerst de uitslag wilde en daarna een uitgebreide bespreking, of omgekeerd. Ik koos voor het eerste. Gooi het er maar uit, dan weet ik waar ik aan toe ben. Toen volgde de woorden: “Ik denk inderdaad dat jij autisme hebt”. Het kwam niet als een schok voor mij, maar ik moest het toch laten bezinken. Nog steeds trouwens. Ik heb van meerdere mensen gehoord dat het soms pas na een paar weken tot je doordringt.

Na de uitslag gingen we er dieper op inzoomen. Er zijn dus een aantal criteria waaraan je moet voldoen om de diagnose autisme te krijgen. Onderdeel 1 gaat over tekorten in de sociale communicatie en interactie. Deze heeft drie punten waarbij je aan alle 3 de criteria moet voldoen. Onderdeel 2 gaat over beperkte herhalende gedragspatronen en beperkte interesses en activiteiten. Daar moet je aan 2 van de 4 punten voldoen. Daarnaast moet ook blijken dat deze punten zich al voordeden in je vroege jeugd. De reden daarvan is dat de sociale tekorten ook kunnen zijn ontstaan doordat je bijvoorbeeld gepest kan zijn op school. Dus concrete voorbeelden van hoe je als peuter was, kunnen beslissen of je wel of geen autisme hebt. Ook is een punt dat je een hulpvraag “moet” hebben, maar dat heeft zo goed als iedereen die daar voor een diagnose gaat. Dat doe je niet voor je lol, maar omdat je op bepaalde vlakken vast lijkt te lopen. De volledige lijst met criteria kan je vinden op de website van de NVA.

Hoe nu verder?

Ik schrijf deze blog een paar dagen na mijn diagnose, waardoor ik zelf nu ook nog weinig kan zeggen over het “hoe nu verder”. Ik krijg aankomende vrijdag, óf pas over 3 weken mijn verslag opgestuurd via zorgmail. Dit komt omdat de psycholoog dus drie weken op vakantie gaat. Ik vind dat persoonlijk eigenlijk wel fijn, want dat geeft mij goed de tijd om eerst alles te laten bezinken en goed na te denken over waar ik hulp bij nodig heb.

Persoonlijk denk ik aan een jobcoach. De zoektocht naar passend werk vind ik echt doodeng, maar ik weet dat dit wel enorm belangrijk is voor mijn duurzame inzetbaarheid op de arbeidsmarkt. Ook denk ik dat cognitieve gedragstherapie me kan helpen om mijn negatieve gedachtengang te ‘ordenen’ en op een andere manier te leren bekijken. Ik ben namelijk heel goed in mezelf naar beneden praten. 😉

Al met al mag ik van geluk spreken dat het totale traject van begin tot einde net wat langer dan een jaar heeft geduurd, waarvan ik die eerste vier maanden voor niks wachten eigenlijk niet eens hoor mee te tellen. Als “Ik wil alles zelluf doen” persoon ben ik trots op mezelf dat ik de stap heb gewaagd om hulp te zoeken vorig jaar. Op naar een betere toekomst.

Doelen bijstellen? To race, or not to race?

Doelen bijstellen? To race, or not to race?

januari 2023 schreef ik mezelf heel enthousiast in voor mijn eerste halve marathon. Dit MOEST en ZOU mijn doel van 2023 zijn, en het MOEST per sé die van Amsterdam zijn, want die heeft een tijdslimiet van 3 uur. In de zomer kocht ik, nog steeds met dit doel voor ogen, een halve marathon trainingsplan van Have A Good Run. Ik zou keihard gaan strijden voor dit doel.

….tot de zomer echt begon. Hardlopen met een hyperreactieve luchtwegen betekent dat je heel erg moet aanpassen aan het weer. Sinds jongs af aan heb ik al moeite met de warmte. Ik kan veel minder én ik slaap veel slechter. Op een week van 7 dagen ben ik misschien 2 dagen voldoende uitgerust. Tijdens het trainen voor de halve marathon werd ik dus weer keihard met mijn neus op de feiten gedrukt: lange afstanden trainen in de zomer is een dikke no-go. Misschien is het iets wat ik ooit nog kan “trainen”, maar voor een eerste halve marathon was dit achteraf gezien dus al gedoemd te mislukken.

Maar wat is dan nu het plan?
Goede vraag, Astrid. Wat is nu het plan. Ik heb eigenlijk 2 opties.

  • Optie 1: Ik ga de Tilburg Ten Miles en/of de halve marathon in run-walk-run doen. Er zijn veel mensen die op de Jeff Galloway manier wedstrijden lopen. Geplande wandelbreaks zorgen ervoor dat je hartslag stabiliseert en dat je je lichaam elke keer een soort “reset” geeft. Welk interval je gaat doen hangt af van veel factoren, maar het belangrijkste is dat je een interval kiest die bij jou past. Mijn voorkeur gaat uit naar 3 minuten hardlopen en 1 minuut wandelen.
  • Optie 2: Beide afstanden niet doen en me focussen op de Bruggenloop in december. Het halve marathon schema liep voor een groot deel gelijk aan de Dam tot Dam schema, en aangezien de Bruggenloop zo goed als dezelfde afstand heeft, kan ik gewoon opnieuw beginnen met het schema nu het herfst is.

Maar als je voor optie 2 kiest, wanneer komt die halve dan?
Ik vermoed pas in 2025. Ik wil het jaar 2024 volledig gaan richten op sneller worden. Sneller worden op de 5km en de 10km. Een stabielere basis zorgt ervoor dat ik sterker op de halve kan staan en ook kan kiezen voor een halve marathon met een limiet van 2,5 uur in plaats van 3 uur. Ook wil ik mezelf mentaal sterker maken, want ik heb een behoorlijke faalangst. Dat is funest in combinatie met een langzame loper zijn. De angst voor de bezemwagen is onrealistisch groot.

Wanneer maak je een definitieve keuze?
Morgen, maandag 18 september, ga ik run-walk-run de ten miles doen en kijken hoe lang ik erover doe. Is dit netjes in de tijdslimiet van 2:10, dan ga ik 100% zeker van start op beide afstanden. Lukt dit me niet? Dan kies ik voor optie 2.

Welke keuze ik ook maak, het is hoe dan ook een goede keuze. Heb jij wel eens voor een moeilijke keuze gestaan met hardlopen? Hoe ging jij daarmee om?